Žodis „pozityvus“ asocijuojasi su kažkuo teigiamu. Neapsigaukite, pozityviu vadinamas asmens, infekuotojo ŽIV kraujo tyrimas. Jeigu prie infekuotojo ŽIV pažeisto imuniteto organizmo prikibs kokia nors liga, jie pradės sirgti AIDS.
Daivos Ausėnaitės straipsnis. Diagnozė – pozityvus. Kokia tai liga?
Gruodžio 1-ąją tradiciškai visame pasaulyje minima Pasaulinė AIDS diena. Apie sergančiųjų problemas, kasdienybę ir kovą su diskriminacija kalbamės su nevyriausybinės organizacijos „Pozityvus gyvenimas“ vadovu, infekuotuoju ŽIV Jurgiu Andriuška.
Kaip Lietuvoje gyvena infekuotieji ŽIV/AIDS?
Pradėti mūsų pokalbį, matyt, reikėtų nuo statistinių skaičių. 2008 m. rugpjūčio 1 dieną ŽIV infekuotų žmonių skaičius Lietuvoje 1355 (iš jų AIDS stadijoje – 174). Estijoje – 6685 (iš jų 226 AIDS stadijoje), Latvijoje – 4761 (AIDS – 607). Nieko neturėtų stebinti pasakymas, kad tikrasis sergančiųjų skaičius yra dvigubai ar trigubai didesnis.
Infekuotieji ŽIV vartoja retrovirusinius vaistus, ir ši diagnozė jau nėra toks baubas, koks buvo prieš dešimtį metų. Žinoma, ši liga vis dar nusineša žmonių gyvybes. Ji vis dar neigiamai vertinama visuomenėje, ir sergantieji labiau nei kiti pacientai jaučia visuomenės diskriminaciją.
Tačiau jau galima įvardyti priežastis, kodėl taip yra ir net pateikti aiškų planą, ką daryti, kad taip nebūtų. Jau keletą metų vis „planuojama“ mažinti sergamumą, gerinti paslaugų prieinamumą, informuoti visuomenę ir vykdyti ligos prevenciją. Tačiau šiemet už šios ligos išaiškinimo tyrimą reikės mokėti. Keletą metų mokėti nereikėjo. Aišku, gali pasirodyti, kad ta pinigų suma yra labai nedidelė – 8 Lt. Tačiau įsivaizduokime iš kalėjimo išėjusį asmenį, kuris neturi darbo ir gal net kur gyventi. Aš pasiūlysiu jam atlikti tą testą. Jis tikrai manęs nesupras, nes už tuos litus jis gali nusipirkti, pavyzdžiui, sultinio, makaronų kelis pakelius...
Šių metų mūsų nevyriausybinės organizacijos tikslas bus siekti grąžinti nemokamą kraujo tyrimą, kad pasitikrinti nebūtų jokių kliūčių. Savalaikis diagnozavimas išspręstų kelias problemas. Pirma, žmogui iš karto būtų suteikti reikiami medikamentai, tokiu būdu pavyktų užtikrinti jo gydymąsi. Antra, žinantieji diagnozę atsakingiau žiūri į lytinius santykius. Ir infekcija neplinta toliau. Trečia ir svarbiausia, infekuotieji ŽIV, jeigu nėra gydomi, tampa atvirais taikiniais vadinamosioms gretutinėms ligoms. Šių ligų gydymas valstybei kainuoja gerokai daugiau nei retrovirusiniai vaistai.
Šių metų pradžioje ėmiau rengti savitarpio pagalbos grupes infekuotiems ŽIV kaliniams Alytaus pataisos namuose. Vizitai į kalėjimą leido man pamatyti kai kurias valstybinio masto klaidas. Visiems sergantiesiems vaistai kompensuojami iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo lėšų, kaliniams – iš Teisingumo ministerijos. Kaip formuoti kitiems metams biudžetą ir tiksliai numatyti kiek kalėjimuose bus infekuotųjų ŽIV ir paskirti reikiamą pinigų sumą vaistams? Vadinasi, kažkas nusprendžia, kiek bus kalinių ir kiek iš jų sirgs ŽIV?
Tikrai žinau, kad kalėjimuose yra žmonių, kurie negauna reikiamo jiems gydymo, nes tiems metams skirtų pinigų vaistams limitas baigėsi. Manau, situacija yra nenormali.
Džiugu tik, kad kasmet aš matau tuos mažus žingsnelius, kuriuos pavyksta padaryti infekuotiesiems, kad visi šie neigiami aspektai sumažėtų. Šių metų laimėjimu pavadinčiau tai, kad mūsų nevyriausybinės organizacijos pasiūlytas renginys buvo įtrauktas į valstybinės konferencijos renginių sąrašą (konferencija vyks gruodžio 1 d.).
Kaip gyvuoja jūsų nevyriausybinė organizacija?
Asociacija „Pozityvus gyvenimas“ įkurta prieš penkerius metus siekiant mažinti ŽIV viruso plitimą ir vienyti ŽIV infekuotus bei AIDS sergančius žmones. Nevyriausybinė organizacija „Pozityvus gyvenimas“ atstovauja jiems, spendžiant sveikatos, psichologines ir socialines problemas.
Todėl labai džiaugiausi, kai prieš metus buvo atidarytas dienos centras infekuotiesiems ŽIV/AIDS. Tikėjomės, kad sergantiesiems ŽIV bus teikiama psichologinė, teisinė ir socialinė pagalba. Aišku, mums pritrūko lėšų patalpų išlaikymui, specialistų samdymui. Jeigu valstybė pirktų iš mūsų paslaugas, tuomet galėtume labiau plėtoti dienos centro veiklą.
Ką reiškia – pirkti iš jūsų paslaugas?
Šią vasarą Klaipėdoje vyko seminaras, kuriame kolegos iš kaimyninių valstybių pasakojo apie savo šalių nevyriausybinių organizacijų patirtį. Sužinojome apie jų valstybių remiamas programas „Lygūs lygiam“. Tik infekuotas ŽIV gali sužinojusiam šią diagnozę suteikti reikiamą informaciją, palaikymą, papasakoti, kaip jam reikės toliau gyventi, su kokiais sunkumais jis susidurs ir kitus svarbius dalykus. Mes turime socialinius darbuotojus, kol kas jie dirba savanoriškai, be atlygio. Valstybė galėtų finansuoti tokią programą, kurią vykdytų „Pozityvus gyvenimas“.
AIDS centre atliekami tyrimai ir dirba konsultuojantys medikai. Tačiau ar gali medikas būti tikras, kad infekuotasis užvėręs jos kabineto duris nenusižudys neatlaikęs psichologinės įtampos? Gal tada vertėtų įkurti centrą, kur infekuotasis rastų reikiamą psichologinę paramą? Tad mes ir siekiame tapti tokių paslaugų teikėjais. Tai efektyviau nei gydytojos kontaktas su sergančiuoju.
Nevyriausybinės organizacijos dienos centras pritraukia daugiau infekuotųjų nei AIDS centras. Visame pasaulyje kuriamos sergančiųjų organizacijos, nes niekas nesitiki sulaukti paramos, palaikymo ir išsamios informacijos gydymo įstaigoje.
Mes turime tinklalapį, savitarpio palaikymo grupių, mes galime rengti įvairias akcijas ir renginius, kurie pritrauktų mases. Tai leistų didinti visuomenės sąmoningumo lygį, mažinti infekuotųjų atskirtį.
Kokia veikla šiuo metu užsiima NVO „Pozityvus gyvenimas“?
2008 m. rugpjūčio 22-24 dienomis Piarnu (Estija) įvyko neformalios organizacijos „Baltijos Pozityvioji Sandrauga” susitikimas. 2007m. balandžio 4 dieną šią organizaciją įsteigė penkios Estijos, Latvijos ir Lietuvos ŽIV/AIDS srityje dirbančios nevyriausybinės organizacijos. Lietuvai atstovavo „Pozityvus gyvenimas“.
Tarptautiniame susitikime „Baltijos Pozityviosios Sandraugos” nariai nustatė sau tikslą tapti susivienijimu-koalicija, kuri sieks būti įtraukta į žmonių gyvenančių su ŽIV/AIDS gyvenimo gerinimo valstybiniu lygmeniu sprendimų priėmimą. Pagrindinė Latvijos pirmininkavimo užduotis – sustiprinti nevyriausybinių organizacijų, dirbančių su ŽIV/AIDS žmonėmis vaidmenį Baltijos šalyse ir pakelti jų autoritetą šių šalių vyriausybių akyse. Balandžio 4 dieną visose trijose šalyse vyks Pozityvios vienybės akcija.
Taip pat mūsų organizacija priklauso kitam tarptautiniam susivienijimui – Rytų Europos ir Centrinės Azijos. Šio susivienijimo remiami kai kurie mūsų projektai, esame išleidę keletą informacinių leidinių ir surengę Raudonojo Kaspino minėjimo dienas.
Šią vasarą Klaipėdoje atidarytas mūsų organizacijos skyrius. Klaipėdoje yra užfiksuoti 400 ŽIV infekuotų asmenų. Akivaizdu, kad infekuotųjų ŽIV yra gerokai daugiau. Tačiau niekuomet nematysime realių infekcijos mastų, nes gausybė žmonių nesikreipia į gydymo įstaigas net ir įtardami galimą ligą ar priklausydami rizikos grupėms. Be to, Klaipėdoje nėra įstaigos, kuri visą parą ar bent jau visą darbo dieną priimtų infekuotus ŽIV ir suteiktų jiems reikiamą pagalbą. Būtent tokių darbuotojų stygius komplikuoja infekuotųjų ŽIV išaiškinimus. Klaipėdos AIDS centre infekuotųjų ŽIV konsultavimas vyksta vos tris valandas per savaitę.
Šiuo metu turime pajūryje savo organizacijos atstovą, kuris vykdo milžinišką darbą megzdamas ryšius su valdžios institucijomis ir gydymo įstaigomis.
Kodėl infekuotieji ŽIV taip dažnai vartoja žodį „diskriminacija”?
Kai turi tokią diagnozę, žodis „diskriminacija” tampa dažnu tavo lūpose. Taip jau yra, kad kai kurios ligos turi vadinamuosius socialinius šleifus. Turintys didelį kraujospūdį, psichinę ar onkologinę ligą yra tie, kurių gailimasi. Jų ligos yra ligos, o ŽIV atrodo kaip paties žmogaus pasirinkimas.
ŽIV vis dar gąsdina, nes trūkstant informacijos, žmonės galvoja, kad infekuotieji greitai mirs, kad jie gali užkrėsti kitus tiesiog būdami šalia, kad ši liga – tai paleistuvystės ir amoralaus gyvenimo pasekmė. Mano nuomone, tai paradoksali situacija, nes kiekviena liga turi istoriją. Niekas nesuserga per vieną dieną. Jeigu jums kepenų cirozė, tikėtina, kad kažkada labai neatsakingai žiūrėjote į suvartojamo alkoholio kiekį. Medikai jau nesiginčija, kad daugelio ligų priežastis yra mūsų gyvenimo būdas, neteisingas gyvenimo būdas.
Šiemet pradėjau vaikščioti pas stomatologę. Atvirai pasakiau gydytojai savo diagnozę, ji labai normaliai reagavo ir patikino mane, kad mano diagnozė nėra priežastis atsisakyti man teikti pagalbą. Esu jai be galo dėkingas. Kai esi ŽIV infekuotas labai svarbu, kad organizmas būtų maksimaliai tvirtas. Sugedę dantys yra atviri vartai kitoms infekcijoms patekti į organizmą, todėl infekuotieji ŽIV būtinai turėtų tvarkytis dantis.
Atvirai pasakęs savo diagnozę, atlieku savotišką visuomenės tolerancijos monitoringą (šypsosi). Todėl galiu dabar tvirtai pasakyti, kad daugelio paslaugų negauname tik dėl to, jog esame infekuoti ŽIV.
Kodėl jus neslepiate savo diagnozės ir veido?
Ryžausi būti atviras prieš keletą metų. Tada buvo surengta konferencija sergančiųjų AIDS dienai atminti. Sėdėjau su juokinga kauke prieš nuleistus fotoaparatus ir išjungtas kameras. Pasijutau, kaip zoologijos sode. Nusiėmiau kaukę, nes nebijau. Paskui papasakojau savo istoriją vienai TV laidai. Po jos kelias savaites sėdėjau namie. Atrodė, jog visi gatvėje žiūri į mane, nes ŽINO. Po kurio laiko supratau, kad nieko jie nežino, o net jeigu ir žino, tai kas iš to? Turėčiau bijoti žmonių? Ko man bijoti? Agresijos, diskriminacijos? Nemanau, juk esu įdomus žmogus.
Jeigu ne mano diagnozė gyvenčiau sau niekam nežinomas, nematomas ir nereikalingas. Turėjau mažiukų gyvenimo tiksliukų – uždirbti daugiau pinigų ir kuo smagiau juos praūžti... Sakau tai be jokio pagražinimo, tačiau pasigilinus į kitų žmonių gyvenimus, gal išaiškėtų, jog daugelio tikslai niekuo nesiskiria nuo manųjų.
Nors ir dabar jaučiuosi esąs toks pat neįdomus, tik jau kitomis prasmėmis. Pasakai: „aš esu infekuotas ŽIV”, praeivis susigūžia ir nuskuba tolyn. Nereikia jam tavo atvirumų, tavęs ir tavo problemų. Aš niekam neįdomus, nes niekas nenori domėtis mano liga ir mano kasdienėmis problemomis. O kai imu skųstis, kad skurdžiai gyvenu, tai tampu dar labiau neįdomus. Manau, žodis „neįdomus” skamba skaudžiai, tad buvo nuspręsta tam reiškiniui vartoti žodį „diskriminacija”.
Labai knieti paklausti, kaip užsikrėtėte?
Knieti visiems. Aiškaus atsakymo neturiu, neturi ir kiti. Paaiškinsiu, kodėl taip yra. Pirma, patekęs į organizmą ŽIV virusas negali būti atrastas tą pačią akimirką. Jis kurį laiką tyliai sėdi, kraujo tyrimai apie jį prabyla tik po kelių mėnesių. Tad dėl to, tikslios datos neįmanoma atsekti. Be to, yra skirtingi viruso plitimo būdai. Čia jau visi tikriausiai žinote: lytiniu keliu, per kraują ir iš motinos vaikui. Visuomenėje egzistuoja įsitikinimas, kad yra kelios grupės sergančiųjų: narkomanai, homoseksualai ir prostitutės. Yra nemažai būdų, kai gali užsikrėsti nebūdamas narkomanu, prostitute ar homoseksualu. Ar žinote, kad užtenka susimušti iki kraujo su užsikrėtusiu ŽIV ir jo virusas pateks į jūsų kraują?
Šiek tiek juokinga būna, kai sužinoję, kad mano užsikrėtimo kelias gali būti lytiniu keliu su moterimi, visi akivaizdžiai pakeičia savo nuomonę. Ar dėl to aš esu mažiau amoralus nei tokiu pačiu virusu užsikrėtęs homoseksualas?
Daugelį metų buvau kraujo donoras. Kraujo centre man ir buvo diagnozuotas ŽIV. Periodas nuo vienos donorystės iki kitos buvo šeši mėnesiai. Ar galėčiau prisiminti to pusmečio kiekvieną dieną, kiekvieną sutiktą žmogų, kiekvieną moterį? Bandžiau. Tiek atsiminti neįmanoma, supratau, kad gal ir nereikia.
Žmonės linkę rimtesnes ligas priskirti Aukščiausiojo sprendimui, jo valiai. Daugelis sergančiųjų, pavyzdžiui, onkologinėmis ligomis sako, kad liga padėjo jiems susivokti gyvenime ir atrasti tikrąsias vertybes.
Niekuo nesiskirsiu nuo kitų. Ši liga man taip pat buvo šaltas dušas, perkūnas iš giedro dangaus ar kaip kitaip pavadinsi. Mano atvejis banaliai panašus į daugelio kitų. Aš irgi sužinojęs diagnozę pykau, rėkiau, kodėl aš, kodėl man; paskui buvau nusprendęs, kad neverta visai gyventi, tada buvo „juodo” gėrimo periodas. Klasikinis elgesys, kai sužinai sergąs sunkia liga. Tik niekada neburnojau prieš Dievą, čia ne jis kaltas dėl mano ligos. Visada buvau tikintis, tačiau net ir sunkiausiais ligos periodais neklausinėjau jo, kodėl man siunčia tokius išbandymus. Susitiksime kada, tada ir pasiklausiu.
Tikėjausi labiau filosofinio požiūrio į ligą...
Nepasakote iki galo. Ar taip turėtų būti dėl to, kad aš mirsiu?
Na, taip...
Tarsi jūs gyventumėte amžinai. Visi mirsime, anksčiau ar vėliau. Aš negalvoju apie mirtį, nejaučiu jos alsavimo į pakaušį. Gal taip jaučiuosi dėl to, kad turiu patikimų vaistų, kurie mane saugo. Taip, buvo periodas, kai galvojau, kad jau gyvenu paskutines dienas. Imunodeficito virusas pavojingas tuo, kad bet kokia mažiausia liga gali būti mums mirtina. Jeigu esate peršalusi, tai keliate man grėsmę, o ne aš jums.
Atrodė, kad gyvenimas tik smūgiuoja: sunki liga, nusigręžę artimieji, jokio prieglobsčio. Vieno draugo paprasti žodžiai „sakyk, ko reikia, padėsiu” sugrąžino norą gyventi. Tas vyriškai lakoniškas gerumas suvirpino mano širdį. Nesu ufonautas žaliomis antenomis, galiu gyventi tarp žmonių. Ir tie žmonės gali norėti su manim bendrauti.
Būtent tada tikriausiai ir prabudo mano kovotojo instinktai. Mąsčiau, kad galbūt taip merdinčiųjų yra daugybė. Kodėl taip yra? Juk esame sergantys ir turime tokias pačias teises į gydymą, kaip ir kiti ligoniai. Tada ir gimė nevyriausybinės veiklos idėja. Noriu, kad tie mano aštuoneri metai, praleisti su šia liga, būtų kuo nors naudingi kitiems. Dabar aš žinau, dėl ko gyvenu. Dėl jūsų, dėl augančių vaikų, dėl kitų infekuotųjų ir tų, kuriems šis virusas gresia.
Bernardinai.lt
